Le Associazioni
Il lavoro di advocacy per fare sentire la voce delle comunità dei pazienti è il primo passo da compiere. Le associazioni che in Italia si occupano di Angioedema ereditario svolgono un ruolo decisivo, anche per favorire la diagnosi e l’accesso ai trattamenti.
AAEE
AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema) richiama l’attenzione sulla necessità di rendere disponibili i nuovi farmaci in tutte le Regioni, senza disparità6. Nella pagina istituzionale riporta i contatti con i centri di riferimento regionali.
ITACA
In Italia è attiva la rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), associazione che raggruppa i centri nazionali di eccellenza promuovendo la ricerca medico-scientifica e la progressione delle conoscenze nel campo dell’angioedema ereditario e acquisito.
FONTI
6OMAR, Osservatorio Malattie Rare. Angioedema ereditario: la priorità è un accesso alle terapie che sia uniforme in tutta Italia. https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/angioedema-ereditario/19912-angioedema-ereditario-la-priorita-e-un-accesso-alle-terapie-che-sia-uniforme-in-tutta-italia